Lokinpoikanen kirjoitti:
Nesteenpoistolääkkeistä mulla ei ole kokemusta, mutta siitä kylläkin, että lapset pärjää mitä ihmeellisimmissä tilanteissa. Meilläkin ollut esikoisen syntymästä asti (kohta 5 vuotta) melkoista aallokkoa mun sairastelun ja väärien diagnoosien&hoitojen vuoksi. Toinen lapsikin tässä välissä tullut ja vasta viime vuoden lopulla olo alkoi kohenemaan. En kyllä koe itseäni vieläkään täysin terveeksi, mutta vointi on silti miljoonasti parempi kuin vuosi sitten, jolloin vielä vasta epäilin sairastavani kilpparin vajista. Mutta lapset on omasta ja muidenkin mielestä tasapainoisia ja hyvinvoivia, vaikka on ollut aikoja jolloin olen hädin tuskin jaksanut ruokkia ja pukea heidät. Ja aikoja jolloin olen joko itkenyt tai huutanut päivät pitkät. Isä on kuitenkin ollut koko ajan jaloillaan ja sukua&ystäviä lasten elämässä säännöllisesti mukana. Toki en voi olla murehtimatta, että näkyykö nämä rankat vuodet heissä vielä jossain vaiheessa, mutta se on sitten sen ajan murhe.
Tuo "lyhtypylväs"-tunne on varsin tuttu. Muistan monesti psykologin / psykiatrin luota kotiin ajaessani miettineeni, että miten helppoa olisi painaa kaasua ja kääntää rattia pylvästä päin. Vaikka toisaalta tuntui, että se olisi muillekin kuin itselleni helpotus, niin silti tiesin, että en voisi ikinä tehdä sitä lapsilleni ja miehelleni. Tai muillekaan läheisilleni. Mutta toisinaan pelotti, että kun se musta fiilis iskee, niin pystynkö kontrolloimaan tekojani. Eipä niistä käynneistä ollut kuin hetken helpotus, kun sain purkaa mieltäni. Väsymys ja kaikki oireet pysyivät tietysti silti. Kerrankin manailin siellä tulevani hulluksi, kun jäsenet särkee ja puutuu koko ajan ja mietin, että voiko masennus/ whatever aiheuttaa niin selkeitä fyysisiä tuntemuksia. Eikä psykologi tietystikään voinut sanoa varmaksi, että ne eivät voisi olla mieleni tuotoksia. Silloin ajoin kotiin enkä tuntenut loppumatkasta edes rattia kunnolla käsissäni ja mietin, että uskallanko seurata mihin tämä kaikki vielä johtaa. Ja lyhtypylväät taas vaan vilisi silmissä. No, onneksi uskalsin. Jonkun ajan päästä menin lääkärille, joka osasi minua auttaa ja tehdä oikeat tutkimukset. Puutumiset ja suurin osa säryistä johtui B12-vitamiinin puutoksesta ja myöhemmin sain myös vajaatoimintadiagnoosin.
Minua on auttaneet tässä matkalla pienen pienistä asioista iloitseminen. Jos päivään mahtui edes yksi hyvä juttu, esim. jaksoin lukea kirjan lapsille tai lähteä heidän kanssaan ulos, päivä oli onnistunut. Vaikka olisinkin itkenyt tai huutanut silti muun ajan päivästä. Toistelin itselleni jatkuvasti, että tämä ei ole pysyvää, vaan "vaihe" elämässäni. Ihan niin kuin lastenkin kanssa aina on joku v aihe menossa. Kun tästä selviän, niin olen taas vahvempi ja osaan arvostaa elämää eri tavalla. Painosta ja ulkonäöstä murehtimisen yritin jättää kokonaan, koska en niille oikein mitään voinut. Naama ja koko kroppa oli aivan turvoksissa, hiukset kuivat ja putoilivat ja vihasin lähtemistä kauppaan tai lasten harrastuksiin, koska häpesin itseäni. Ja pelotti oma jaksaminen siellä. Yritin ja yritän edelleen olla syyllistämättä itseäni. Se on kauhea kierre, kun siihen lähtee. Ja muistutan itseäni jatkuvasti siitä, että hyvin harvan ihmisen elämä on täydellistä. Ja yllättävän monen ihmisen "kulissien" takana on rankkoja tarinoita ja kokemuksia. Sitä vain kuvittelee syvissä syövereissä olevansa maailman ainoa ihminen, jolla on näin vaikeaa. Eihän se tietysti niitä omia vaikeuksia poista, mutta minua ainakin helpottaa, kun tiedän, että niitä kohtalotovereita on
Pakko lainata koko teksti että pystyn lukemaan samalla kun kirjotan.
Miten ihmeessä jaksoit/tte tehdä toisen lapsen vielä! Musta tuntuu just tuolta etten edes tämän yhden kanssa jaksa, saati jos olisi vielä nuorempi huolehdittavana. Olet kyllä aika superi!!!
Muakin huolettaa todella paljon kuinka isot arvet tästä ajasta jää poikaani... En pysty itse iloitsemaan niistä hetkistämme kun yhdessä jotain teemme, syyllisyys siitä etten jaksa enempää kalvaa mieltäni jatkuvasti. Kuitenkin pyrin päivittäin tekemään edes yhden pienen asian poikani kanssa yhdessä, vaikka se sitten olisi vain iltasadun luku. Ulos en jaksa edes yksin raahautua.
"lyhtypylväs"fiilis tulee mulle nykyään aina siinä mielessä että läheisilläni olisi helpompaa ilman minua ja kaikkea tätä. Etten enää olisi rasitteena ja taakkana kun muutenkin elämä on jo aikamoista haastetta itsessään. En ajattele sitä enää niin että mun kipu loppuisi vaan rakkaitteni. Tietysti se olisi kauheaa mutta pitemmän päälle en voi olla ajattelematta että niin olisi parempi.
Hienoa että sinulle selvisi syy oireiluun ja että nyt olet paranemaan päin! Tällainen tarina, joka on todella rankaa luettavaa, kun päättyy siihen että valoa näkyy tunnelin päässä on mahtavaa! Kohtalotovereita(vaikken kärsikkään ihan samoista oireista) on uskomattoman paljon, olen vain kuvitellut että mun kuuluu pystyä hoitamaan tämä sairaus yksin koska minun kohdalleni se osui. Etten rasita tällä muita.
Kovia olet kokenut ja omat tuntuu vähäpätöisiltä sen rinnalla. En oikein vielä ole edes hyväksynyt ajatusta täysin että olen sairas, koen itseni vain mitättömäksi koska en jaksa edes tätä vähää jota mun elämä vaatisi. Sinun tarinasi vain vahvistaa tunnettani siitä että muilla kun voi olla asiat paljon huonommin kuin itselläni, miksen itse jaksa edes tätä. Kuitenkin niin monta asiaa meitä yhdistää näissä kokemuksissammme että luulen ymmärtäväni täysin mitä käyt läpi ja mitä olet jo pystynyt selättämään. Vilpittömästi myös pystyn olemaan iloinen puolestasi ja toivon, rukoilen ja USKON että tulet vielä pääsemään sieltä tunnelista valoon. Sinä olet vahva ihminen.